前阵子，“怪人协会”在网上爆火。

镜头里，孩子们跟老师拉扯、打闹，

甚至冷不丁地“偷袭”，网友笑成一片。

可笑着笑着，我们不禁思考：

这些孩子为什么会这样？

他们到底经历了什么？

带着这些问题，记者去见了他们，

也见到了他们背后的家庭。

被误读的“怪人”：

不是不理你，是接收不到你

这些所谓的“怪人”，其实是“孤独症”患者，

也就是人们常说的“自闭症”患者，

全称“孤独症谱系障碍”。

你叫他名字，他像没听见；

你对他笑，他看向别处。

他不是不想理你——

他是真的接收不到你的社交信号。

 

一句完整的 “妈妈,我要吃饭”，

等了五年

在晨晨(化名)家，一句最寻常的话，

等了五年还没等全——

“妈妈，我要吃饭。”

孩子饿了，只会说两个字：

“吃饭”

再多一个字，都要一个字一个字地磨。

“你让他再说三个字、说四个字，他没办法。”

晨晨妈妈说。

康康(化名)也一样。

“没有社交能力，没有自主语言，

只可以简单交流，我问他答。”

在家长眼里，这样的对话像打乒乓球——

球发过去，能接回来已是极限，指望不上多拍回合。

语言卡住了，孩子的世界就跟着窄了。

放学路上，别的孩子叽叽喳喳说个不停，

这些孩子一路沉默。

“因为语言表达不了，他有点行为上的问题，

别人就用那种看不起的眼光，

说很不好听、很有恶意的话，

去伤害你和孩子。”

龙龙妈妈说。

 

伤害，有时不止来自陌生人

有的家人也曾撂下狠话：

“你知道他这个情况，

你要他干嘛，你掐死他就完了。”

康康妈妈则把这份难堪说得更透：

“其实你不说人家也知道你家有个‘傻儿子’，

只是不当你面说。这个事实，就在这摆着。”

最难的时候，她说自己的生活

“看不到希望，看不到阳光，看不到一点光明。”

可天亮之后，

这些家庭还是得往前走。

“他们可能真的要比正常的小孩，

付出百倍千倍的努力，

才能像普通人一样生活。”

百倍千倍——

落到每一天，

是一遍遍重复的指令练习，

是全家人轮流陪跑的康复课，

是一条看不见尽头、也退不回去的长路。

 

与时间赛跑：

6岁前的“黄金干预期”

医学上，

6岁前是孤独症干预的黄金期，

尤其是2至3岁，大脑发育最快。

科学、密集的干预，

能在最大程度上提升孩子的社交和语言能力。

“放学的时候我到家都会问：‘你下课都和谁玩？’”

一位妈妈回忆，

孩子的回答只有三个字——

“我自己。”

“每当孩子说自己没伙伴玩的时候，

我的心都在滴血。孩子特别可怜。”

错过干预，代价巨大。

“小孩必须要有密集性干预才能起到效果，

要不然就无限拉长。”

晨晨家长说，

“像我们家孩子已经5岁了，真的不能再等了。

过了6岁之后再干预，

持续的时间会更长，难度也会更大。”

 

比“来不及”更现实的，是三道坎

第一道坎，是经济压力。

康复训练费用不菲。

“我们现在一个月是一万块钱，一年12万。”

一位家长给记者算了这笔账。

第二道坎，是资源分布不均。

优质资源集中在一线城市，

家庭为了让孩子得到干预，

不得不跨区跨省租着房子做康复，

生活成本成倍增加。

更长远的问题是，

全国孤独症医疗专业人才极度匮乏，

康复教育行业缺乏统一标准。

第三道坎，是长大以后怎么办。

中国残联发布的数据显示：

中国残障人群整体就业率超过40%，

而心智障碍人群就业率却不足10%。

“孩子们长大了怎么办？”

这是萦绕在每个家长心头的问题。

记者问了现场的家长，

对孩子最大的期望是什么？

“我想将来，两年以后、三年以后，

他到社会上，最起码养活自己是没问题的。”

“我没有想那么多，我就能活一天是一天。

今天不知道明天会怎样，不能考虑太远。”

“您觉得以后孩子会像普通人一样生活吗？”

“我希望他会，我也会向那个方向努力。”

这些愿望很朴素，朴素到让人心疼。

对这些家庭来说，

每往前一步，都不容易。

 

他们不需要围观，需要理解

“怪人协会”的热度总会褪去，

但千万特殊儿童家庭的坚持与期盼，

不会跟随热度一起消失。

这些孩子，不需要围观，也不需要同情。

他们需要的，是理解、包容，

和一个被社会平等对待的机会。

“十五五”期间，

国家首次将“孤独症全生命周期关爱促进行动”

在残疾人事业专项规划中单列专栏。

如果你在路上遇见行为特殊的孩子，

请多一份耐心与善意；

如果你是新手父母，

请重视孩子0至3岁的成长环境，

多真人陪伴、减少电子产品依赖，

发现发育异常要尽早干预。

“怪人”不怪。

愿每一个“来自星星的孩子”，

都能被这个世界温柔以待。

　　作者：魏园 张佳漫 卢致杰 刘阳

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